亲爱的山姆:
你出生后,我为你的母亲担心。我会每天打电话问她过得怎么样,而她每天都会说同一句话:“山姆无可挑剔。”而就是这句话,让我忧心忡忡。
山姆,世上没有完美的人,我们每个人都有缺陷,正是这些缺点使我们显得与众不同。我担心的是,如果黛比继续相信你无可挑剔,那么,当将来有一天你的不同之处(无论是什么不同)变得显而易见时,她肯定会非常伤心。而我还担心你也会受到伤害。
这便是为什么我最早注意到你在成长过程中,发生了一些不同寻常的事情时要努力抗争的原因。你大约14个月大时,我发现你竟然还不会开口说话。当我们对你说话的时候,你似乎对此置若罔闻。我想,这可是个问题,但我不知道如何告诉你母亲。要是我为之苦恼的问题并不存在呢?倘若我向黛比表达出焦躁之情,我知道她肯定会非常认真地对待我的担心。但是,这样做真的公平吗?如果我担心的事情其实不过是一种想象,又何必让她担惊受怕?
尽管犹豫再三,我最终还是将自己的担心告诉了你母亲。当然,她和你父亲也都觉得有什么地方不对劲,但就像世上所有父母一样,他们也希望自己的顾虑只是胡乱猜想,希望你安然无恙。
一开始我以为你可能耳聋。我真希望你确实耳聋,因为要是其他情形,那就太可怕了:这种症状可能是大脑发育异常、智力迟钝,或者是自闭症。我们趁你不注意时大声敲着瓶瓶罐罐或锅碗瓢盆,而你则很少回头张望。但是,你接受听力测试时,结果一切正常。
随后,我们又对你进行了智力测试、行为鉴定和身体检查。当然,我们尽最大努力寻找最优秀的专业人员。他们得出的结论是PDD症(即弥漫性发育障碍),由此将你的病归入自闭症之列。仅从这一结论我们并不能得出多少信息,但它起码为我们提供了你当时行为举止异常的一种解释。尽管有关这种疾病还有很多信息我们并不知道,但是我们也的确有所了解。
山姆,你是那么可爱。我是说你给人一种聪明伶俐的印象。你的笑容可以融化任何铁石心肠,而且你特别善于给人以许多爱,也从别人那里得到许多爱。所有这一切都会在你将来的生活中帮助你。我还知道你有多么爱我、多么喜欢坐在我的大腿上、骑在我坐在轮椅里的背上。这一切也都会在我将来的生活中帮助我!所以,我们现在知道:你有自己的性格、热情和精神;你使周围的人活得更有意义。
但是,我们还需要了解更多。
你接受初诊时,你父母和我千方百计学习与PDD和自闭症有关的知识。我们得知这种缺陷必定会剥夺孩子的某些东西。我们还得知PDD除了影响你运动神经的机敏程度之外,还会减弱你身体的灵活性和社交能力。我们还发现你无法应对过多的外界刺激。你需要身边的一切都按部就班、井然有序,以便获得安全感。
自闭症具有强大的力量,它能剥夺你与人接触、亲密和抚爱的机会。如果你的自闭症再严重一些,那么失去的机会会使你受到的伤害更少,这真是一个奇怪的悖论。不过,由于你的自闭症并没有那么严重,所以,你也许会意识到自己缺乏与人交际的重要技能——你也许会发觉自己与众不同,而这种觉察也许又会给你带来痛苦。而且,由于你还有深爱你的亲爱的父母和家人,因此,你的痛苦也会让他们陷入痛苦。当你的举止与其他玩伴表现出不同时,我已经看到你父母受到了伤害。
那么,为什么我要向你讲这些?
山姆,我希望你懂得:与众不同并不是问题。不同仅仅是不同而已。但是,感觉上的不同却是个问题。当你感觉与众不同时,这种感觉绝对会改变你的世界观。
你还记得我们那次去迪斯尼大世界吗?也许你还太小,当时又太兴奋,所以没有观察到,事实上,我在很多方面都与别人不同。有许多路我不能走,我上公共汽车的方式和所有人不一样,我无法和你一起游泳。大多数时候,我对此并没有什么不良感觉。毕竟我这样生活将近25年了。但是,某些时候,我会感觉自己与众不同。在这种时候,我心情糟透了,而且不知所措。
大约在10年前吧,我第一次去迪斯尼大世界时,激动地发现轮椅在里面竟然畅通无阻。每辆公共汽车都有一个提升轮椅的小电梯。司机必须下车操作电梯,而车上的每个人也只好等我上车。但是,我却为自己能够享受高科技成果,拥有惊险刺激的经历而快乐,但是那些技术细节都已经无关紧要了。
和你一起去的那一次,公共汽车还是原来的公共汽车,但是我却没有了以前那种兴奋感。当人们看着我、等我上车时,我的神志更加清醒。一开始我还以为,可能是小电梯这种高技术给人们留下了深刻印象,还为我能够享受这种服务而荣幸呢。但是,这种感觉并未持续多久,后一次上车时,我有了一种新的感受。我相信,所有等我上车的人都已经忍无可忍、心存厌倦。他们只是希望自己上车,然后汽车赶紧开走。是我给他们添了麻烦。
我终于觉得心灰意冷。为什么我就无法感觉心安理得一些呢?当司机完成电梯的所有操作程序时,我并不想耽误每个人的时间。我的感觉是那样不同。这种感觉是如此痛苦。
汽车还是那样的汽车,瘫痪症还是那样的瘫痪症。到底是什么变了呢?
我的思想变了。
你的与众不同和我的与众不同都是活生生的事实。有时候,我们强迫自己的思想将这些事实变成痛苦,有时候,我们只是将它们当成事实看待,承认它们,但不去感觉它们。但是,对自己的“不同”感受越深,你的孤独感就会越强烈。
自闭症称孤独症,1943年由美国儿童精神医生利奥·凯纳提出并确定,该称谓是一种发生在儿童早期的广泛性严重发育障碍性疾病。
男女发病比率为4:1,患儿在人际关系、语言交流及行为兴趣等方面存在全面障碍,这里指的是典型意义的自闭症,其它如脆性x综合症、阿斯伯格症、弥漫性发展迟滞等疾病,所以患儿某种领域发展可能正常,但有些领域却存在自闭症类似的障碍,故理解为轻度自闭症,学术上称为一般意义的自闭系列症。
自闭症的主要症状表现:
每个自闭症患儿症状都有所不同,自闭症症状主要表现如下:
社交障碍:缺乏与他人交流或交流技巧,大部分患儿甚至缺乏与父母间安全依恋关系。
语言障碍:部分患儿无语言,或者正常语言出现倒退,或者语言缺乏一来一往的交流性质(常误认为语言发展障碍)
活动及兴趣异常:喜欢固定某种模式:如走同一楼梯、去同一厕所、穿同样衣服等,有的患儿总是踮着脚走路,有的不停翻动手掌或摆晃身体,有的患儿喜欢把玩具排成一条线,有的对风扇、电梯等旋转物体痴迷,有的不怕危险,有的痛觉迟钝等。
注意力不能集中:有的患儿表现目光不对视,有的表现为视而不闻、听而不进(常误认为失聪),兴趣转移很快,有的明显多动及情绪化行为。
智力发展异常:70%患儿智力发展落后,20%患儿智力发展正常,10%患儿智力超常,多数患儿的记忆力特别好,有的患儿对音乐、图像特别敏感,有的患儿对数字、符号过目不忘,但更多数为机械记忆,不懂灵活运用。
自闭症的病因:
自闭症发病的原因整个国际研究迄今为止都还未取得一致的定论,基因变异导致的遗传因素证明是自闭症发病的重要原因,其中7号染色体、15号染色体、五羟色胺及神经营养因子的异常又成为主要的研究对象。另外在免疫生化因素、围产期因素等也可能是导致自闭症的原因。后天的教育模式与自闭症患儿的能力发展状况息息相关,但与自闭症的成因没直接关系。
周围社会对自闭症认识容易出现的误区:
对自闭症的研究,一些发达国家已有半个多世纪的历史,中国是从1982年开始研究,相对较晚,中国自闭症专家陶国泰等1997年曾经提出:尽管中国自闭症的发病与其他国家相似(含自闭系列症共约万分之十二),但中国社会对自闭症的了解却非常不够。
其中原因作出分析:
是由于大多数家长不了解儿童发展的基本规律,导致对患儿在第一、二年的有关问题不能及时掌握;
家长会错误认为早期滞后的孩子会在以后的发展中赶上正常孩子,因而持等待态度;
社会对精神残障有歧视,家长对患儿的问题难以启齿,加之中国社会教育工作以及绝大部分医务工作者又未受过自闭症病理教育,以及其他一些方面的原因,致使自闭症患儿延迟治疗或根本没去治疗。
同时有些疾病症状与自闭症又有些相似,往往又容易被混淆:
无语言的自闭症患儿常误认为语言发展障碍,甚至有“贵人语迟”的错误认识;
听而不进、视而不见的自闭症患儿常误认为听觉发展障碍(失聪);
自闭症患儿因有些领域能力发展不足,常被误认为弱智;
一些自闭症患儿伴有抑郁、明显情绪化行为等常被误认为儿童精神分裂症;
自闭症患儿常有注意力不集中、目光不对视、活动多、动作刻板等,常被误认为注意力欠缺,多动综合症等。
山姆,你知道这些吗?当你母亲说你无可挑剔时,我不再担忧。我终于理解了她说的话是何含义。你的身体并不完美,你的大脑也有缺陷。你和绝大多数人都不相同。但是,当我凝望你明眸的双眼、观察你甜蜜的微笑时,我却完全相信你母亲的话没有错。从某些最重要的方面讲,你已经是完美无缺了。
爱你的外公