高扬、傅梦翔、李昕、张汇康、黄瀚玉、李晓蓉
一、研究背景
孤独症，又称自闭症。1943年，美国医生、心理学家利奥·凯纳首先提出“婴幼儿孤独症”的概念：它是一种脑功能障碍引起的严重的长期发展障碍的综合征。
通常在三岁前可以察觉，主要表现为人际交往障碍、情绪与行为异常和言语发展严重障碍，如不愿与人交往，缺乏对视，分不清称谓，不合群、无语言或只有很少语言或只是鹦鹉学舌的仿说，对物品有怪异的兴趣和玩法，长时间重复一个机械动作，莫名其妙的表情，对某些声音、画面、广告、很敏感，不知道害怕，危险，肢体粗大运动和粗细运动不平衡等。
孤独症是一种先天性的病症，而非后天的因素导致，虽然对孤独症发病原因的研究尚没有实质性的突破。但那种认为孤独症是由于后天原因所致的说法已被否定。目前一致认为患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生。作为诊断的一条重要标准就是“患儿在三十六个月之前即有症状表现”。
目前在全球范围内，由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位，仍没有效果显著的医疗治愈措施，因此孤独症患者可以说就是终身残疾，目前人们只能靠一些非医学方法来提高他们的交往能力及适应能力。
2006年统计数据显示，中国自1982年首次在南京报道4例儿童孤独症以来，目前至少有180万孤独症患者，其中儿童孤独症大约有40万，而近几年来，孤独症在全球范围内的发病率都有迅猛增长之势。全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占中国精神残疾首位。就医难、就学难、生活难，致使自闭症从未解的科学领域跨越到棘手的社会范畴。人们把患有孤独症的人称为“雨人”，将孤独症儿童称为“星星的孩子”。这群孤独症儿童接受着怎样的治疗？为他们专门设立的培训机构如何？他们的父母面对自己孩子的这种终身残疾有着怎样的心理？社会对孤独症家庭有什么样的福利？社会对他们的了解和接纳又到了什么样程度？本报告就将针对我国这群“星星的孩子”生存状态做一些调查。
二、研究对象及研究方法
（一）研究对象和采访对象
孤独症家庭：已接触家庭有在北京市星星雨教育研究所接受康复培训的家庭、豆瓣网“星星的孩子”小组成员、“与你同行”孤独症交流群成员
孤独症机构：北京市星星雨教育研究所、北京市爱心家园儿童康复中心、湖南长沙特殊教育学校、豆瓣网“星星的孩子”小组成员、“与你同行”孤独症交流群成员
孤独症专家：兰州大学心理学教研室乔昆老师
有关部门：北京市残疾人社会公益事业促进会、北京市残联康复部、北京市残联维权中心、北京市残联通州区分残联
重点研究与采访对象：北京市星星雨教育研究所，1993年由田惠平女士创办，是中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。“星星雨”为3—岁的孤独症儿童提供以“行为训练”（ABA）个别化教育方案和学前训练指导。服务特点是培训家长；目的是帮助家长获得有关孤独症的知识和ABA方法，以便他们在日常生活中训练和帮助孩子。“星星雨”的家长培训课程每期11周，一期可对50个来自国内不同地区的孤独症家庭进行培训，每年4期。如今“星星雨”的培训报名已经排至2010年下半年。
（二）研究方法
调查问卷：小组投放问卷182份，收回有效问卷177份，均为小组人员在假期自己家乡做的调查，主要发放于北京、四川、大连、内蒙古、甘肃等地。
个体访问：与北京市残疾人社会公益事业促进会、通州区残联进行了当面采访，与北京市残联维权中心、北京市残联通州区分残联进行了电话采访，与“星星雨”的老师、家长、工作人员，兰州大学心理学教研室乔昆老师进行了深入访谈，与北京市爱心家园儿童康复中心、湖南长沙特殊教育学校、豆瓣网“星星的孩子”小组成员、“与你同行”孤独症交流群成员进行了网络交流等方式搜集各采访对象资料。
实地调研：自2007年冬起与北京市星星雨教育研究所接触，与孤独症家庭一同上课，协助研究所老师搜集资料，并在研究所当助教志愿者，以对孤独症儿童、家长、机构进行各方面的观察，了解他们的方方面面。
三、针对问卷的解析和思考
调查时间从2009年8月初到2009年9月末，我们在北京、四川、大连、内蒙古、甘肃等地方发放了一份短小的问卷，旨在了解社会大众对孤独症的了解和看法，总共发放问卷182份，实际收回问卷177份。
根据调查问卷，对国内孤独症儿童生存现状做出以下分析：（一）对他们的爱到底够不够？
通过对问卷的分析，在“社会对孤独症群体的关注程度如何”这个方面的情况，在“社会对孤独症群体缺少重视集中表现在哪些方面”，我们不难看出，社会对孤独症群体的关注程度明显不够，绝大部分人甚至都不知道孤独症是什么。
在调查过程中，有以下几个方面特别值得关注：
1.医疗系统稀少
在调查过程中，我们采访了兰州大学心理学教研室的乔昆老师，以下为采访片段：
问：国家有没有专项资金在帮助自闭症儿童？
答：现在主要靠民间组织和基金组织，就看他们愿不愿意联合去做。
问：有没有行之有效的治疗措施？
答：因为这个疾病人们对它的认识不是特别的清晰，发现这个疾病也不是很长时间。虽然在西方，可能有30来年了，但它更多的是一种社会上的支持，父母亲承受了很大的压力，像我们这个中心，就是幼儿园请一些专门训练过的老师来陪伴他们的孩子，家长也接受下训练，仅仅如此而已。但是这些孩子将来的生活怎么样，确是很难讲的。
在对北京市爱心家园儿童康复中心的访问中我们了解到，与国外对孤独症的发现和治疗相比，我国起步较晚，且存在一定差距。
问：现在国内对孤独症的了解和掌握到了什么程度？
答：目前国内对自闭症的了解比起国外最少要晚五至十年，有些领域虽然表面上与国外理念接近，但其实质还要差很远，对于治愈和预防，国内和国外都做不到。
只能是通过康复训练，使患儿和普通儿童的差距越来越少。
问：现在国内在医疗、技术方面能为儿童自闭症提供哪些措施？
答：目前国内在医疗方面几乎都在试验阶段，没有哪家医疗机构敢说自己在治疗自闭症方面有什么专长，即便有，也是骗人的，因为目前国内权威医院没有敢这样说。技术方面目主要有ABA（行为干预）、感觉统合训练、RDI人际交往训练、地板时光、心智解读等。
根据调查获得的资料和网上搜集到的数据可知，在医疗技术方面，在全国范围内，孤独症的权威诊断机构不超过30家，可以独立诊断的临床医生不超过100人。
由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位，目前在全球范围内仍没有针对孤独症效果显著的医疗措施，一位接受我们采访的家长表示：去医院的诊断，只能知道自己的孩子患上了这个病，并不知道怎样才能治好它。目前我国是否有专门针对孤独症的研究拨款，还是一个未知数。
多份权威的调查显示，虽然孤独症没有特效药，但目前教育训练是其主要治疗手段。孤独症的康复工作，大部分还是集中在民间组织上，官方、医院能做的还很少。
国内外绝大多数专家认为2岁至6岁是孤独症的最佳治疗时机，越早发现越早治疗越好，而我国目前很多孤独症儿童正是因为对病症发现晚、教育训练晚而错过了最佳治疗时期。
2.孤独发展中的培训机构
在培训机构方面，我们很欣慰地了解到，目前国内有不少孤独症康复培训机构，仅北京一地在网络上公开的就有21家，全国各地的孤独症培训机构还组成了“心盟”，相互间进行交流。美中不足的是，这些培训机构，大多数都为民办，其中很多是孤独症家长凭借自己与孩子的相处经验建校，因而出现了资金短缺、规模较小等问题，公办的孤独症培训机构屈指可数（如湖南长沙特殊教育学校）。
我们的重点采访对象是北京市“星星雨”教育研究所，这是一家全国最早设立的孤独症康复培训机构之一，除了向孤独症家庭传授ABA治疗法让孤独症儿童的病症能够得到一定程度的改善之外，“星星雨”还设有专门的教师培训班，在这里接受过一系列孤独症教育治疗方法培训的人们可以在学成之后再对其他孤独症患者进行培训。
“星星雨”财务主管赵玉芬告诉我们，“星星雨”的教育培训课程每学期有课时11周（约两个半月），每个孤独症家庭一学期的培训费用为5500元，其中包括教材费、培训器材费、儿童水果费等费用，每学期的收入和所收捐款除去水电气房租费、人力成本和该缴纳的税务，只能勉强维持研究所的运营。赵玉芬同时也说，每学期5500元的培训费在北京市内已经不算高了，其他一些培训机构一个月的费用便是5000元，我们不禁要问，这种高昂的培训费用让普通的孤独症家庭如何承担，会不会有很多孤独症家庭因为培训费用花销太大而无法在最佳治疗时期让自己的孩子接受到治疗呢？培训机构的收费为什么会那么高？
根据对全国多家孤独症培训机构的了解，我们将培训费用偏高的原因归为以下几点：
第一，这些培训机构多为私人民办，靠收取培训费和外界捐赠维持机构运营，因此对孤独症家庭的收费标准需要以保障机构正常运行为前提。
第二，部分培训机构在工商注册，且众多培训机构申请非营利性机构程序复杂，民政及残联的优惠政策极少惠及到这个领域。
第三，与迅速增加的患孤独症儿童的数量相比，培训机构相比数量较少，僧多粥少，导致培训价格抬高。
国内培训机构的以上三个特征——私人民办资金少、政府优惠政策少、机构数量相比于孤独症儿童总人数少——无疑在培训机构与众多孤独症家庭之间建起了一条无形的门槛，致使一些家庭收入低的孩子得不到及时的康复训练。如果国家投入公办培训机构，国家出力，有望给培训机构从资金、管理、师资力量、整体规模、社会效应上带来一定程度的改观。
3.尴尬的社会福利
由于社会对孤独症病症以及罹患该病症群体的不了解，2006年之前，孤独症在我国一直未能被纳入残疾体系，这就意味着，在这之前，我国孤独症家庭面临着庞大的培训花销（以每个家庭平均每月2000元计算），却没有基本的福利保障。
自2008年起，孤独症已被国家纳入残疾人体系，中国残疾人福利基金专门设有“孤独症儿童康复”项目，各地也相继有了针对孤独症的社会补贴。如北京市对每个在北京接受孤独症培训的家庭发放每月500元的生活补贴，上海市对确诊的早期孤独症幼儿提供一次性3000元的康复训练补贴，广州残联每月给予孤独症家庭300元补贴等。北京市残联于2008年10月7日颁发了《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》，详细地规定了包括孤独症在内的残疾儿童少年将会得到怎样的社会福利。
但是，社会福利只做到补贴是不够的，孤独症患者具有一定的特殊性，患者能想能懂能思考却不能表达自己，那孤独症患者享有的社会福利也应该有自己的特点。如今社会的各个环节——医疗、教育、社会生产环节在孤独症上都存在问题。
社会福利可不可以做一些补贴之外的事情呢？可不可以像给盲人设立盲道、给轮椅人士设专门的轮椅道、给智障人士设立专门的培智学校一样给予孤独症群体特定的、不同于其他残疾群体的社会福利呢？
为了了解残联在这方面的措施，我们小组先后到北京市残联、通州区残联了解孤独症的特定福利和权益维护方面的相关问题。让我们感到惊讶的是，北京市残疾人社会公益事业促进会接受采访的樊（音）女士告诉我们她并不知道孤独症已经被划为残疾人范畴，而通州区残联接受采访的女士则告诉我们她对孤独症的接触很少，对福利补贴的标准也不太了解。由此可见：政策上的福利标准和相关机构真正发自内心的关怀还有很大的距离。以下为我们的两段采访片段：北京市残疾人社会公益事业促进会受访人士采访片段：（Q代表采访同学；A代表北京市残疾人社会公益事业促进会受访负责人）
A：自闭症我们现在对它还没有什么接触，我们就是给残疾人捐钱的，我们接收，然后我们再把这些钱根据捐赠者的意愿转给残疾人，对孤独症这块儿我们几乎就没什么了解。
Q：在捐赠方面没有关于自闭症的吗？
A：没有。
Q：没有任何的活动和项目是关于自闭症的吗？
A：没有。
Q：现在整个北京市都没有吗？
A：那不是，就我们这个部门目前没有。
Q：我们北京残联不是还有各区的残联吗，有没有相关的单位跟自闭症关系比较密切的？
A：它不是残疾的一种，所以我们可能关注（不够）。
Q：但是我们在网上查到它最近被划为精神残疾了。
A：是吗？还关注儿童这一项？
Q：也就是说，孤独症是不是还不像其他残疾一样，被关注得那么普遍？它属于一个比较交叉一点的盲区？
A：对，我们这个面儿比较广，不是说针对那一块儿去做这个捐赠，而且重点的话可能是肢残，或者是盲人、聋哑那些，精神残疾还是有一部分。
通州区残联受访人士采访片段：（Q代表采访同学；A代表通州区残联受访人士）
A：自闭症这一块我们接触得很少。他们一般应该统一享受国家残疾人儿童补贴，没有单独对他们有什么（特殊的福利）。
Q：那补贴的具体标准是什么呢？
A：补贴的具体标准，那我还真不太了解。
随后我们采访到了北京市残联康复部的负责人，得到以下几点信息：第一，北京市已明确将孤独症划为残疾范围；第二，北京市出台的《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》规定了包括孤独症儿童在内的残疾儿童少年的相应福利；第三，《暂行办法》的制定听取了不少孤独症家长的意见，开了很多次家长座谈会；第四，目前残联有一些指定的康复培训机构，凡在指定机构接受康复培训的孤独症家庭可享有每月500元的补贴。