王思婧、凌艺婷、马晖
一、导言
（一）研究背景
2009年，世界爆发甲流疫情。2009年4月13日，墨西哥、美国等多国接连爆发甲型H1N1型流感疫情。2009年5月初成都出现中国首例甲流患者；5月17日北京出现了首例甲流患者，截止到9月11日18时中国内地已确诊7505例甲流病例。
甲型H1N1型流感的爆发令我们想起六年前肆虐的非典疫情。虽然时隔六年，但是非典的影响依然是社会的一处暗伤。
2003年3月6日，北京接报第一例输入性非典病例；4月10日，北京组建防治非典型肺炎卫生防病队；4月13日，北京首批8位非典患者康复出院；4月21日，北京确定首批6家非典定点医院；5月1日，经过7天7夜的奋战，小汤山非典定点医院正式竣工启用，首批156名患者顺利入住；5月29日，北京新收治非典确诊病例首次为零；6月2日，北京非典疫情出现三个“零的突破”：当日新收治确诊病例、疑似病例转确诊病例、非典病例死亡人数均为零。6月8日，北京首次迎来新增非典病例零纪录。6月24日，世界卫生组织宣布撤销对北京的旅行警告，并将北京从非典疫区名单中删除。中国内地累计病例5327例，死亡349人。
非典肆虐近四个月，通过医务人员的不懈努力，以及政府实施的各种措施，最终得以控制，但是非典的影响远远没有停止在2003年的这一天。很多疑问还萦绕在北京市民的心头：“非典”病毒究竟从何而来？“非典”还会不会再度卷土重来？
是否有“非典”疫苗？治疗“非典”是否已经有了有效措施？治愈后的患者是否能够完全康复？那些曾经不幸患上“非典”的病人今日的生活状态如何？昔日的疾病是否在今天的生活中留下了阴影？带着这一连串的问题，我们开始走访曾经感染“非典”病毒的患者，曾在“非典”前线奋斗过的医生护士，政府相关部门，对他们进行了较为深入的调查。
结果显示，2003年，在治愈非典后约半年，曾在“非典”中九死一生、痛失亲人的患者们，却不得不面对更加残酷的现实。因“非典”治疗而带来的“非典后遗症”
不仅仅是身体上无法治愈的伤痛，也是心中难以平复、挥之不去的阴影。患者们遭遇了“不死的癌症”——骨坏死、肺纤维化、精神抑郁症以及其他因人而异的后遗症（如干眼、高血压、高血脂、糖尿病、一系列妇科病等）。此外，这些病患还有不同程度的因病久治不愈带来的家庭问题和心理问题。为了解决这些困难，他们连续六年上访，不断要求解决非典后遗症带来的问题。
目前政府已承认非典后遗症的存在，并通过两次大筛查确定非典后遗症患者名单。将骨坏死、肺部纤维化以及精神抑郁症纳入免费治疗的范围，并对符合标准（医院的检查结果）的患者提供免费治疗，报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，同时由红十字会提供补助，其中有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的每年每人补助8000元。然而，仍然存在不少难以解决的问题：如从未发放死亡抚恤金、每月致残护理费等问题，非典后遗症患者希望社会能给予他们更多的关爱与理解。
（二）研究目的和意义
对于个人而言，健康是每一个人正常生活的首要因素，没有健康等于失去一切。
对于一个社会而言，公共卫生是关系每一个社会成员的头等大事。尽管非典已经离我们远去，然而，非典的隐痛仍存留着。关注非典后遗症患者的健康与社会状况，认真考察这一突发公共卫生事件对社会造成的各种影响，并为今后做好突发公共卫生预防与应对进行充足的准备，是非典疫情留给我们的思考。我们从非典后遗症患者的生活状况这个角度出发，探究非典对其生活工作的各种影响，期望能为政府制定突发公共卫生事件的防治决策提供一些现实的可靠数据，并以此呼吁全社会关注非典后遗症患者，对这一群体给予人道主义援助，给予他们社会关爱的温暖与阳光。
二、研究方法
本次调查采取问卷调查与深访相结合的方法。对北京可以联系到的并愿意接受本调查的非典后遗症患者发放了70份问卷，共回收了57份问卷。
另外，对多名患者，包括医务人员感染非典后患非典后遗症以及普通病患（由于北京部队官兵非典后遗症患者在小汤山封闭治疗时无法取得联系），非典后遗症患者的主治医生，政府相关部门（如中国疾病控制与预防中心病毒所、北京市卫生局）的有关人员进行了深度访谈。
在调查启动之前，本小组成员咨询了一位在广州摄影双年展成功展出《SARS背影——被遗忘的SARS后遗症人群》作品的摄影师张立洁女士（《三月风》杂志的副主编），在“非典”事隔六年后她默默记录下这些非典后遗症人群的故事。针对她的建议，开始对病患进行问卷调查以及部分有代表性的患者进行了深度访谈，整理并总结问卷后，针对患者提出的一些医疗问题，我们有针对性地向非典后遗症患者的主治医师进行了深访。对于非典后遗症患者表现出明显的心理压力、精神抑郁，我们向相关心理专家进行了深度访谈。对于非典后遗症患者在问卷以及深访等资料中的法律诉求，我们向专业律师进行了询问与深访。综合上述结论，我们又向政府相关部门行函进行咨询。
三、结论
虽然政府在医治非典患者后遗症病患方面做了大量的工作，但截止到我们暑期调查之时，非典后遗症患者仍然在上访，希望政府能解决问题。
他们中的大多数人为中老年人，尤其以中年人居多，上有老下有小的处境让他们成为“三明治”，承担的责任和压力可想而知。被调查的19％的患者处于无业状态，34％的患者病退或病休在家，丧失劳动能力的他们仅仅依靠红十字会每年发的补助金生活。这也是为什么非典后遗症患者始终坚持上访的原因。
笔者认为，就目前的情况来看，要解决非典后遗症问题，需要多方的努力：（1）首先，后遗症患者必须进行自救。
一方面，必须积极配合医院，进行生理治疗。笔者在调查问卷中发现有的受访者还没有去医院检查过，仅仅是因为害怕知道病情，不敢正视病情；或者有受访者因为经济原因延误了最佳的治疗时机。笔者认为，无论如何，健康都是摆在第一位的，如果没有健康的身体，那么其他所有都是空谈，而非典后遗症患者应该有更深切的体会，所以更要积极地投入到治疗环节中去，只有这样，才是对自己负责。
另一方面，必须要正视自己的心理状况，并且努力调试自己的心情。维持个体心理健康的一个重要条件是：作为个体的人应该生活在一个平衡的关系支持系统中。这个关系支持系统包括社会关系支持系统、家庭关系支持系统，以及个体关系（身体和心理）支持系统。这三个支持系统相互影响、相互制约。
在SARS之后，许多SARS后遗症病人支持性的关系系统受到破坏。丧失工作能力，失去经济来源，破坏了患者的社会关系支持系统；亲人的离去、家庭关系的破裂等，破坏了患者的家庭关系支持系统；难以治愈的“骨坏死”、病痛的折磨，使得患者产生了与身体的分离，破坏了患者的个体关系支持系统。当一个人三个重要的支持系统都受到破坏，并产生持续的负面影响时，就会严重影响个体的心理健康，出现焦虑、绝望、紧张、抑郁、睡眠质量下降等症状，情况严重会导致抑郁症。这也是为什么非典后遗症患者会出现心理问题的原因。
因此，对SARS后遗症患者进行相关的心理治疗时，社会支持系统的修复和改善就显得十分重要，它包括经济的改善、政府的积极措施会对个体进行心理治疗提供一个良性的支持环境。
同时，在具体的心理治疗方式上，适宜采取个体治疗与家庭治疗相结合的方式，促进个体关系支持系统与家庭关系支持系统的恢复。尤其对于抑郁症的治疗，采用行动表达技术、团体治疗、艺术治疗的效果会更加明显。治疗的周期需根据不同患者的心理状态进行测量后决定。
此外，为了保证心理治疗的顺利进行，建立特定的“SARS后遗症心理干预项目”，筹集转向资金、配备专业人士、建立有序的运作机制十分重要。
（2）从政府角度来看，解决非典后遗症问题，仍需要做很大的努力。患者自救是一个重要的条件和基础，但是由其他社会角色提供的他救是患者成功进行自救的一个补充和保障。这也是上文中提到的“政府的积极措施”。当然，目前来看，政府已经做了很多，例如说进行两次大筛查，确定非典后遗症患者名单；提供并扩大免费治疗的范围，每年发放经济补助。但是为什么后遗症患者仍然坚持上访呢？
笔者认为，是由于双方没有进行良好的沟通造成的。虽然患者每周去上访，并且早已经把自己的诉求以文件的形式呈现，但是，政府并没有采纳患者的提议。双方各自坚持自己的看法，没有达成一致。这是问题持续时间之长的原因。按照患者在文件中提到的法律依据——006年颁布的《突发事件应急预案》来看，国家应该将非典定义为公共卫生事件，那么解决方案也应该是以公共卫生事件为基础。也就是患者提出的一次性致残护理费（或者是每月提供残疾护理费）和死亡抚恤金。
（3）在对待非典后遗症患者这一问题上，笔者认为还可参照香港的做法。香港在解决非典后遗症问题时，主要依靠社会力量，也就是采取成立专项基金会的做法。成立专项基金会，尽可能地避免了资源浪费，而且也能省去繁琐的行政程序，提高办事效率。同时，由专人专门机构管理基金会，能够更好地掌握后遗症患者情况，避免出现患者范围覆盖不全的现象。而且，这也能极大地方便后遗症患者。
按照中国现在的国情，依靠社会组织的力量也不失为一个好办法。2008年席卷南方的雪灾之后，中国的民间组织开始蓬勃发展。这些社会组织分散在社会的各个角落，单靠他们中的任何一个都不能解决后遗症问题，但是，如果把他们集结起来，力量却是不可小觑的。上文提到了，社会支持系统的恢复对于患者心理问题的治疗有很大的影响，所以，社会组织也大可有所作为。
（4）媒体的作用也十分重要。到目前为止，报道过非典后遗症和关注后遗症患者的媒体屈指可数。虽然像《南方周末》、《中国青年报》等较权威的媒体报道过此事，可是社会反响并不大，依旧有很多人不知道、不了解非典后遗症，还有很多人以为非典后遗症的出现与“非典”病毒有关系。说明公众对非典后遗症的认识较少，媒介在知识普及、解疑释惑，推动问题解决领域，还是有很大空间的。
（5）最后，不得不提到生活在社会当中的大众，包括笔者自己。在调查中，有受访者多次表示，自从得了非典后遗症，自己就很少和外界接触，交友的圈子仅限于病友。
他们不愿意与外界接触的原因，就是社会大众看待他们的目光。大众的漠视与不理解是加重患者心理问题的又一原因。因此，在这里，笔者也呼吁旁观者能给予这一特殊人群更多的同情和关爱，真正地关心他们，爱护他们，给予他们生活下去的勇气。
希望大家不要成为陶渊明诗中所写的“亲戚或余悲，他人亦已歌”中的“他人”。我们从来不是分离开来的，这个社会把我们每个人联系在一起，尽管这种联系我们看不见摸不着，但它确实存在。当我们需要帮助时，会有许多陌生的朋友伸出援手，所以，看见别人的苦难时，感同身受之余，也请你不要吝啬自己的爱心，伸出自己的手，温暖别人，它带来的有时远甚于金钱，远甚于你能想象到的一切。
四、讨论
（一）问卷数据分析
1.受访者基本信息
从起因来看，“非典”时期为了挽救生命并让患者迅速康复，以控制疫情的传播。88％的患者在2个月内完成治疗并出院，这些患者使用了大量的激素，这也造成了非典后遗症患者。非典后遗症患者的家庭婚姻、经济状况、心理状况、健康状况等方面都发生了很大的变化。以下我们做了进一步分析。
在收回的问卷中，63％的家庭因为非典出现改变，其中60％的人出现离异或者丧偶的情况，调查的家庭中患者全部有抚养子女的负担，其中71％有一个子女、19％有两个子女、2％有三个子女、8％有四个子女。各家庭经总结子女情况如下，12％为幼儿、14％为中小学生、16％为大学生、33％已就业，25％由于病残无业。总体上看，子女对家庭的压力很大，能承担家庭责任的子女较少。这就更加给病患者的治愈带来了经济上的困难。
在患非典之前91％的接受调查者都有自己的工作及经济来源，平均个人年收入为31253元，生活质量为中上。而在患非典后遗症后，19％的患者处于无业状态，36％的患者退休或退养，20％的患者病休或病退，5％的患者是临时工，因病丧失劳动能力后仅有20％的人还有正式工作，可以正常工作的患者比例大大降低，与之相应，患者的个人年收入平均仅为16446元，家庭年平均收入为17045元（因为家庭结构改变以及感染“非典”的集群状况），只能维持基本生活及医药支出，无法谈及生活质量。在家庭经济较困难的情况下，100％的患者有治疗“非典后遗症”的自费支出，66％的人支出一万至两万元，12％的人支出两万以上，结合家庭平均年收入情况，患者家庭的经济状况显而易见。我们继而调查了收入来源，患者们基本依靠退休金、病休工资甚至低保。因病致残，因病致困，患者们大多上有老人需要赡养，下有孩子需要抚育，非典病逝的亲人带来的伤痛还未平复，幸存者又要继续面临生活的考验。在接受调查的患者中，目前病情符合指标，能够获得免费治疗资格的患者为65％。还有34％的患者虽然病情堪忧，却不够免费治疗的标准只能自费治疗或者任由病情恶化。